ごあいさつ
愛媛県守る会は、1995年9月全国重症心身障害児(者)を守る会の支部として発足しました。これまでの活動によって、入所施設の生活の充実、通所・短期入所・小児在宅医療などの在宅支援サービスの拡充、通学できる特別支援学校を1校から3校への増設など、関係機関の理解と協力を得て進んできています。
しかし、在宅支援サービスや通学できる特別支援学校の配置については、地域間格差がまだまだ存在しています。
2021年9月には、「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律 」が施行されました。同法の目的の一つに家族の離職の防止というこれまでにない視点が加えられ、新たな時代の到来を感じています。
重症児者・医療的ケア児者やその家族がより安心して暮らせる仕組みづくりが求められています。その一つに通所事業所などが適切に運営され、持続可能となる仕組みもづくりを一緒に考え、全国守る会などと協同した働きがけがこれまで以上に大切になってきます。
そのためには、新しい世代の子どもや家族と知り合い、つながっていくことで、地域ニーズを明らかにしていくことになっていくと考えています。
タイミングよく、2022年2月に愛媛県医療的ケア児者等家族会「ムーブオン媛ネット」が発足され、協働しながら活動をしていくことになりました。「つながり」を大切にしながら裾野を広げ、「幸せ」を感じあえる活動していきたいと思っていますので、守る会運動に参加してみませんか!!
愛媛県重症心身障害児（者）を守る会
会長 岩井 正一
愛媛県での取り組み
対話を基本原則として、重症心身障害への理解を広め、命の輝きを伝え、親の義務を果たし、より良い社会づくりを心がけ、以下の取り組みを実践します。
一、重症心身障害児(者)施設での入所生活の質の向上を目指します。
一、在宅重症児者の実態把握を行い孤立化を防ぎ、ネットワークを構築し支援策の拡充に努めます。
一、特別支援教育関係機関との連携により、特別支援教育の充実に努めます。
一、施設・地域の実情や課題の収集・分析に努め、部会(国立施設、重症児施設、在宅、母親)活動及び地域での分会活動につなげます。
一、全国守る会と連携し、全国的法制度への働きがけを行います。
一、愛媛県医療的ケア児者等家族会「ムーブオン媛ネット」と協働します。
主な活動内容
・重症心身障害等に関する研修会
・巡回療育相談実施（年度毎の実状に応じ）
・集団療育キャンプの開催（年度毎の実状に応じ）
・施設部会・在宅部会・母親部会の開催
・重症心身障害児（者）を守る全国大会への参加
・四国ブロック研修会への参加
・医療的ケア児支援者養成研修での講師
・愛媛県障がい担当課・特別支援教育担当課との意見交換
・愛媛県医師会との連携
・必要な要望活動
